Tiden går så fort nu, förstår inte vart den tar vägen. Jamie är 5 månader och en vecka gammal, en riktigt stor kille!

Min senaste uppdatering är från den 23:e maj, så vad har hänt sen dess, jo...

dagen efter uppdateringen så ringde dom från Umeå och sa att nu är det dags att komma ner, så den 28 maj åkte vi ner till Umeå igen. Operationen skedde den 29:e och gick jättebra, det hade tagit tid att söva honom, men det är väl lite speciellt när dom är så här små, men själva operationen hade tagit knappt 45 minuter. Det var faktiskt riktigt trevligt att vara nere i Umeå igen, kul att träffa Charlotte, Lars, Agnes och Stefan, vi var genast tillbaka i samma gamla sväng att ha kvällsfika tillsammans vid tio-snåret, man ska inte bryta gamla traditioner  

Efter operationen så var han dock lite svajig, när han väl sov så somnade han lite väl hårt och glömde bort att andas. Därför så ville dom inte skicka iväg oss själva utan bestämde sig för att vi skulle tillbaka till Sunderbyn.

När torsdagen kom så ville dom skicka tillbaka oss, fast vi sa att vi hellre ville stanna. Men tyvärr så tillhör vi inte västerbottens landsting och på fredagen kom dom och hämtade tillbaka honom till Sunderbyn.

Innan operationen så hade vi vart hemma hela tiden, så att åka tillbaka till hemsjukhuset fanns inte med på planeringen. Jag kunde på en gång säga, vilket vissa läste på fb, att jag inte skulle palla med att vara i Sunderbyn igen, tyvärr var det ingen som riktigt trodde på mig. Så fredag grinade jag mig själv till sömns, lördagen försökte jag uthärda och söndagmorgon så var det kört. Jag kan säga att vi var inte överens med sköterskorna för fem öre. Dom hade satt på honom syrgas och sond när vi kom till Sunderbyn, i Umeå hade inte behövt nåt utav det, men nu var vi på nytt sjukhus med deras regler. Sen att han inte åt hela målet utan somnade, då skulle vi tvinga i honom resten i sonden tills han kräktes. Under lördagen stängde vi av syrgasen succesivt eftersom han ändå syresatte sig så pass bra, det tog över tolv timmar innan någon sköterska märkte att syrgasen var av.

När söndagen kom och sköterskan kom in snäsigt på morgonen med mat och våg så orkade jag inte bry mig, jag började mata Jamie i vanlig ordning, efter en stund kommer samma människa in igen; -

-har du inte tagit nån vikt?

-nej jag tänkte ge han mat först...

-alla vet ju att man väger nakenvikt innan dom äter! (fräser hon åt mig), då tar jag vågen för den behövs på annat ställe nu!

Jag satt som en fågelholk, aldrig någonsin har någon sagt till mig att man ska väga innan mat. Då bröt jag ihop igen, jag satt och grinade medan jag matade Jamie, jag var totalt knäckt.

Så här i efterhand så vet jag att det var droppen som fick bägaren att rinna över, där orkade jag inte ta nå mer. Vi har blivit matad och matad massa hela tiden. När vi väl kom hem så fick vi väl börja skapa våra egna rutiner, låta Jamie känna efter själv när han var hungrig osv. men när man var tillbaka på sjukhus så var det ruta ett igen. Jag gick runt på sjukhuset och grinade, ringde min mamma som sa åt mig att lämna bygget omdelbart för att komma ifrån en stund. När jag kom upp på salen igen så började jag packa alla våra saker, nu skulle vi hem, det fanns inte på kartan att vi skulle stanna en dag till på bygget!
Jag och Göran gick, sa till sköterskan som snäst åt mig att nu åker vi hem! VI hann ner till entren då hon ringde på min telefon och sa att vi båda kunde väl inte åka, vi hade ju vårt barn där. Då small det till och jag vräkte ur mig det ena och det trejde. "Det var inte mitt barn, det var sjukhusets barn, jag orkar inte mer, jag ska hem, du har vart otrevlig hela tiden och jag tänker inte ta det nå mer....osv osv osv".

Hon hade tagit illa vid sig för att jag inte tittat på henne dagen innan då hon pratade med oss om sondmatning och var sur för att vi stängt av syrgasen.....ursäkta va?!

Ska man inte någonstans förstå vilken press vi har vart utsatt för...nä HON tar illa vid sig....

Göran fick gå upp på avdelningen igen, jag vägrade! Så Göran gick upp och han var så förbannad och tog diskussionen där. Jag svor på att aldrig mer sätta min fot där igen, jag vill verkligen inte tillbaka, jag får ångest bara jag tänker på det nu och sitter och skakar medans jag skriver det här. Vi fick iaf åka hem hela familjen efter att läkaren väl vart och rondat, men som Göran sa, vi väljer vart vårt barn ska vårdas och från och med nu ska han vårdas hemma. Några dagar efter vi kommit hem så ringde dom och ville att vi skulle komma in på en rutinkontroll, min mamma och Göran fick åka, så efter den dagen var vi utskrivna. Nu är det så jävligt att vi måste tillbaka den 3:e juli och ligga inne i två dagar för att ta bort koffeincitratet, igen, så jag försöker förbereda mig mentalt på det hela, men tro mig, det är inte lätt.

I övrigt har vi vart på första BVC kontrollen, känns skönt att åtminstone få göra något "normalt" och då fick han även 5 månadersvaccinationen.

Jag lovade bilder i förra inlägget och NU har jag fått fingrarna ur och tömt telefonen på alla bilder, så här kommer några!

Några dagar gammal, sen två månader senare i CPAP

Hej pappa!

Vi vart lokalkändisar i NSD, morgontrött mamma med glad bebis och premiärtur med vagnen

Här väger jag 3 kilo och på andra bilden sover jag i mamma och pappas säng 

Strax efter operationen i Umeå

Hos mormor och morfar, har på mig morbrors första kläder, dvs dom är från 1975!

DET ÄR LUGNT!

Ni behöver inte vara oroliga, grejen är den att det har gått så bra den senaste tiden så jag har inte tid till att blogga. Nu tänkte jag ta mig tid och försöka knåpa ihop ett inlägg.

Den senaste inlägget är den 10/4, så här kommer någon form av sammanfattning.

11/4 - 2418 gram

12/4 - 3 månaders vaccination, det uppskattades inte av lilleman. Två sprutor samtidigt i vardera lår, han skrek och hatade sköterskorna. Tack och lov så vart det ingen reaktion på vaccineringen, det som är bra med Sunderbyn är att dom har börjat ta med vaccination mot hepatit, perfekt för framtida resor till Thailand!

13/4 - 2520 gram

15/4 - 2544 gram och 43 cm lång

17/4 - 2590 gram (det går stadigt uppåt iaf)

Här någonstans så bestämmer jag mig för att börja jobba igen, bara halvtid, 4 timmar per dag och då fick Göran vara på sjukhuset istället för mig. Förvirringen i sköterskornas ansikten när jag säger att jag ska åka och jobba "vi har aldrig vart med om att en mamma åker och arbetar". Nej men efter så här lång tid på sjukhuset så gör jag vad som helst för att komma ifrån en stund och vi behöver pengar eftersom försäkringskassan är toksega på att godkänna våra dagar. Det är fortfarande 30 dagars handläggningstid vid varje inskickad ansökan. Dessutom kunde jag arbeta eftersom jag inte ammar, har valt bort det, orkar inte med mera press på mig själv än det som redan har varit.

20/4 - 2734 gram

22/4 - 2820 gram och 44,5 cm lång

23/4 - Nu börjar det hända grejer, remiss har skickats så att vi ska få ta med saker hem för att snart få permission. Idag är Jamie 100 dagar gammal och går in i vecka 37.

24/4 - Saturationsmätare samt inhalationsmaskin anländer, nu känns det inte alltför långt borta. Jag får ett brev med pengar, hade ju vart bröstmjölksdonator nere i Umeå och nu kom lönen för mödan, 3150 kronor(!) tackar, dåvar halva barnvagnen betald.

25/4 - 2920 gram. Barnvagnen vi hade beställt kom, hade önskat den i en blå nyans men det var restad till 11 maj så det fick bli en brun istället. Samtidígt så får vi veta att vi får ta ut Jamie på promenad runt sjukhuset. 

26/4 - remiss skickad för att få syrgas i hemmet, vilket procedur, måste lämna in en kreditansökan till apoteket för att få syrgas, sen ska den levereras utav bud som enbart leverar på tisdagar till Boden, tisdag innebär 1:a maj och röd dag, f*n...

Här har jag slutat göra noteringar i mitt skötselschema. Men jag ska försöka komma ihåg hur det fortsätter ändå.

Jag hade hoppats på att få ta med minimannen på valborgs då jag sjunger in våren med kören, men icke det, fick snällt vänta tills onsdag då syrgasen kom. Onsdagen kom och Göran sov hemma för att ta emot syrgasen, när den väl kom så ilade jag som en tok hem, hämtade upp Göran med syrgas, packade in oss i bilen tillbaka till sjukhuset för att återvända med hela familjen till Boden. Trodde att känslan av att komma hem skulle bli total när vi tog han över tröskeln. Men inte, man blir snarare på helspänn och när kvällen väl kom och vi var tillbaka på sjukhuset så var jag helt slut. På torsdagen vart det samma sak, packade in oss och for in till stan. Fredag, nu kom första dagen då vi skulle sova hemma med Jamie!

Jag har räknat ut att jag har bott längre på sjukhus än vad jag bott i min egen lägenhet, helt sjukt men sant, vi fick alltså sova hemma hela helgen och skulle tillbaka på måndag.

Nu skötte vi om honom hemma, det samma vanliga, försöka pallra oss upp på natten för att mata honom var tredje timme, inhalationsmedicin två gånger dagligen samt ge han all annan medicin. Det gick jättebra att vara hemma, och känslan var så skön när man väl vant sig med att kunna vara hemma. Åkte tillbaka på måndagen för undersökning och utfrågning om hur det gått, fick en ny dos med mediciner och sen komma tillbaka på fredag igen för ögonundersökning. Och en vecka gick och vi kom tillbaka till nästa ögonundersökning. Sen var det dags för att ta bort lite mediciner. Dom ringde förra söndagen och ville att vi skulle komma in och vara över helgen för observation för att ta bort koffeincitrat (den medicinen stimulerar andningen), så mentalt förberedd för att ligga inne igen for vi in på sjukhuset på fredag. Vi har nämligen tagit bort syrgasen från honom nu, har provat att låta honom vara utan och han har syresatt sig bra. Visst gör han några dippar ibland men han hämtar sig från det lika fort som det gick ner.

Tyvärr så hade dom inga familjerum när vi kom så vi fick ett rum som man kunde dela med en till mamma med barn. Vi insåg att Göran inte kunde stanna kvar eftersom sängmöjligheter var obefintlig, det fanns en sjukshussäng samt en fåtölj. När det gått ungefär 7 timmar så kliver en sköterska in med en annan mamma och säger så glatt "ja ni ska dela rum, ni kanske blir kompisar nu". Nånstans så regriderar jag tillbaka till trotsåldern och känner en totalvägran, jag vill inte bli vän med folk för att någon annan tycker det, jag väljer själv vem som är min vän, tack så mycket! Jag sa förstås ingenting men stackars Helena fick höra min klagosång. Jag har överlevt helgen tack vare Helena, har suttit inne på hennes och Evangelies rum för att fly undan. Min rumskompis hade med sig sin mamma på salen också, tro inte att hon åkte hem under natten, nej hon bäddade ner sig i fåtöljen och där sov hon. Dessutom hade dom en salig förmåga att viska till varandra, vet inte om dom trodde att dom störde mig för jag förstod inte en skit av vad dom pratade om, dom var nämligen från Ryssland och pratade enbart ryska med varandra. När söndagen kom och vi tillslut blev ivägskickade så tror jag det tog knappt en kvart att packa ihop våra saker, klä på Jamie och vara på väg från sjukhuset. Tack och hej jag vill inte tillbaka nå mer!

Dock så inväntar vi fortfarande svar angående hans operation av pungbråcket, dom har vart i kontakt med barnkirurgen i Umeå men inget svar än så länge. När vi blir klar med operationen så är vi officiellt klara, det är bara en tidsfråga innan dom skriver ut oss. När vi väl blir klara med det sista så tänker jag äntligen påbörja min mammaledighet, då låter jag jobbet vara tills jag känner mig redo för att gå tillbaka.

Just nu ligger Jamie i liggdelen från vagnen och sover på vardagsrumsgolvet, vi har gått fram och tillbaka till mormor och morfar, mormor Larsson har fyllt år idag. Han är verkligen stora killen nu, vägde in sig i söndags på 3340 gram! Har gått från klädstorlek 44 till 50, han äter en hel del med flaska men inte riktigt hela mål själv än. Dom tycker han ska äta 90 ml var fjärde timme nu, inte alltid det går så vi får sondmata honom det sista. Det sega är att han sover när han ska äta, det känns så rackarns elakt att väcka honom bara för att sjukhuset tycker att han ska ha mat. För är han inte hungrig så äter han ju inte med flaska.

Den 13:e maj var Jamies egentliga födelsedag, enligt UL var vi beräknad till den dagen, så nu är han officiellt född men är egentligen fyra månader gammal!

Jag ska lägga in bilder så fort jag kan, får väl ta lite före och efter bilder för att visa skillnaden.

Sitter på sjukhuset och tittar på "Född 2010", kanske inte det bästa programmet på tv men jag råkade fastna. Kommer in i ett avsnitt i serien då en kvinna och en man precis är på BB och ska få sitt 5:e barn och nånstans mitt i den episoden så börjar jag grina, tårarna bara forsar ner, jag inser att deras bebislycka är något som jag kanske aldrig kommer få känna. Pappan står och gråter, mamman är helt utmattad efter förlossningen och glädjen som utspelar sig i salen är total. Fy va jag känner mig snuvad på det. Helt sjukt vad avundsjuk man kan bli. 

Har sagt det att jag hade mer än gärna tagit bristningar, stygn och hemorojder än att måste gå igenom det som man går igenom. 

Den totala avundsjukan som slår till när man ser andra kvinnor med sina stora magar, att se föräldrarna som går hem från BB med sin bebis, det finns inget som gör så ont att se andras lycka, fast jag egentligen unnar dom den. 

Jag kan verkligen inte önska min värsta fiende (om jag hade haft nån) att gå igenom det som vi går igenom och även redan gått igenom. Vi har verkligen kommit en bra bit på vägen, men vi är inte färdiga än. Vårt liv med Jamie kommer innebära flera sjukhusvistelser, det räknar jag med, även en hel del tester och undersökningar eftersom han är ett extremt prematurfött barn. 

Nu har jag fått avreagera mig en liten stund och ventilera mina tankar.

Nä nu måste jag fixa en tekopp och försöka hitta nåt roligt att se på tv istället...

Helgens påskfirande har vart väldigt lugnt, har dock inte vart ut så mycket, solen skiner och jag är blekare än blekast, märks inte att man var utomlands för några månader sedan.

Jag och Göran har vart en del in till stan, lite jobbigt att lämna liten kvar här men vi vet ju att han blir väl omhändertagen här, men nånstans så gnager det i hjärtat och magen om man är borta för länge. 

Jamie sköter sig exemplariskt, han gör inga större dippar längre, eller nja, ibland får han väl upp lite mjölk ifrån magen och då hostar och kväljer han och går ner i saturation men han hämtar sig förstås.

På tal om dipp, löste melodikrysset i lördags och när det blev Björn Ranelid feat Sara Li så kräktes Jamie, vet inte hur jag ska tolka det hela men jag anar att han redan har bra musiksmak  

För övrigt har han fått sitt första påskägg, han får behålla ägget men innehållet har jag och Göran tagit hand om, tack så mycket Siknäs. Sen fick även jag ett påskägg från mina föräldrar, fullt i godis förstås och Jamie fick nya kläder, tackar tackar!

Göran har vart in och jobbat en sväng i helgen samt vart och fiskat så två dagar i rad har jag sovit själv på sjukhuset, och jag menar själv, inte ens Jamie är i samma rum, för han har fått ha pyjamasparty tillsammans med dom andra barnen på avdelningen i rummet bredvid. Tomt och konstigt, men jag hämtar in honom vid åtta på morgonen sen så kör vi morgonbestyren med inhalation och tvättning. 

När han ska inhalera sin medicin måste han undvika att få det ögonen, därför har han fått ett par "brillor"...

Vilken cooling va?!

 I övrigt händer det som inget mer just nu, han går upp i vikt i rasande fart förstås, men det är ingen som verkar tycka att det är oroande, därför känner jag ett lugn. Men jag gissar att han väger 2,5 kg på sin tre månadersdag, då är han i vecka 35 + 5. Fatta vilken tjockis jag hade vart om han fortfarande vart kvar i magen, men nu är det ju inte så utan vi får se han växa irl istället!

Illa att jag inte tar mig tid till att sitta och blogga, men nånstans så prioriterar jag bort det, tyvärr.

Här har det hänt grejer förstås. Vi har vart vana och väga honom varje dag i Umeå, men nu så tycker läkaren att han går upp så pass bra i vikt och därför väger vi honom varannan dag. Här ska ni få se

24/3 - 1742

25/3 - 1790

26/3 - 1820

28/3 - 1840

30/3 - 1914

1/4 - 1986

3/4 - 2050 (Wohoo 2 kg!!!)

5/3 - 2120

Vilken liten tjockis vi har fått nu va?!  

 Vi tar tempen var tredje dag för han håller värmen rätt bra också, han ligger fortfarande på vattenbädd och den har en temperatur på 36 grader.

Och nu ni, det bästa av allt...ingen mer CPAP!

Han hade CPAP när han kom hit men läkaren ville prova på att låta honom andas med enbart syrgrasgrimma, vi var överlyckliga men tänkte att han kanske inte skulle klara så länge utan CPAP, HA, han har klarat det galant. I början fick han ha syrgasgrimma på dagen och CPAP på natten. Men två nätter på raken så har jag vaknat av att han har legat och gnytt och sen börjat grina och skrika. Han har fått världens magknip och efter andra natten med skrik och grin så bestämde vi oss för att det var färdighaft med CPAP, den trycker ner för mycket luft i magen och med tanke på hans pungbråck så innebär det jätteproblem att få ut alla gaser. Förutom att vi är nöjda av att bli av med den väsande CPAP-maskinen så är det inget jämfört med var Jamie verkar vara, lycklig kille kan man säga. Nu börjar det dock vara problematiskt för honom att få ut allt, han spänner och spänner sig och ingenting händer, stackars liten.

Dom två senaste nätterna så ligger han på IVA-salen bredvid, det innebär att vi får sova i lugn och ro utan sköterskor och dom kan pyssla med honom om det blir nåt problem. Det tacksamma är att han sover väldigt mycket fortfarande, Göran har läst någonstans att den här tiden så sover barnen 90% av tiden i magen, och eftersom han verkar följa regelboken i vikt och storlek så är det inte konstigt att han hänger med på det också.

Häromkvällen ville sköterskan prova på att ge honom nappflaska för första gången eftersom han visade tendenser till ett ofantligt sugbehov. Han var verkligen inte beredd på att få en massa vätska i munnen, han tog i och sög som en galning och dränkte nästan sig själv på köpet. Det där med att suga, andas och svälja är inte helt ok än. Men vi tränar och är på god väg ändå.

Gäääsp  

Den snygga overallen han har fått av "moster" Catrine

hon säger att han ska ha den på Valborgsmässoafton

då han ska ut och smälla raketer,

lite att växa i kanske... 

Välkommen till dagen då Karin fick ett hysteriskt skrattanfall.

Samma rutiner som dagen innan, upp i ottan för att Jamie skulle inhalera, tvätta, byta, väga, tempa. Allt som vi gjort i Umeå, fast utan övervakning, nu var vi övervakade, men det ger med sig längre fram. Mamma och pappa kom förbi och hade med sig köttfärspaj till lunch, så gott, tack! Sen förflöt dagen på i vanlig ordning, pling, knack sköterska, pumpar, pling, knack sköterska…

När Göran skulle byta på Jamie så for han ner i saturation, jag satt och pumpade på sängen, knack knack

– det plingar?!

- Ja vi byter blöja, svarade Göran.

Sköterskan – Jaha, stannar och tittar.

Göran visar snällt upp bajsblöjan om hon nu misstrodde honom.

- Har ni bytt plats på saturationsproben?

 – Nej inte det, jag fixar det, säger Göran.

Sköterskan – öhmm, får jag göra det? Göran – om du vill?! Sköterskan – Ja det är ju liksom vårat ansvar.

Jag ”dog”, jag började tokfrusta och skratta bakom skynket där jag satt och pumpade. Kan tillägga att tårarna rann och jag satt och slog mig i huvudet med en nalle

För er som inte är med på varför så ska jag förklara.

Att byta plats på saturationsproben var vardagsmat för oss i Umeå, att vi inte fick göra det här var liksom droppen som fick bägaren att rinna över. Det kändes som att vi inte fick göra någonting själva och var ständigt övervakade. Mamma tyckte att det var dags för mig att lämna sjukhuset och drog iväg både mig och Göran till heden för att ta en fika hos Viveka. Tack och hej sjukhus, hallå verkligheten utanför sjukhuset. Det var nog det bästa jag har gjort på länge, i Umeå vart det sällan att jag ens tog mig ut för nåt så enkelt som en promenad, 10 veckor instängd och inte sett sitt hem eller sina vänner på flera veckor kan göra vem som helst galen. Och jag var där, galen är verkligen det rätta ordet. Mycket skönt var det att iaf se en värld utanför, fikade hos Viveka och fick även spela Bingolotto, det där som var rätt vanligt förr i världen. Det var skönt, helt underbart och jag kände mig lättad sen när vi väl kom tillbaka till sjukhuset igen. 

Morgonen efter ankomsten vart vi väckta av att det var dags för mediciner klockan 08.00, då skulle det inhaleras och därefter vägas och tvättas, dvs dom rutiner vi har haft på kvällarna i Umeå är som bortblåsta här, nu ska vi väga på morgonen inför ronden. Inte kul, vi är inga morgonmänniskor, inte ens Jamie är det, när man kliver upp tidigt och tittar på honom så ligger han fortfarande och sover, så när man ska börja byta blöja på honom så kvider han och ser otroligt missnöjd ut, stackars barn.

Jamie låg i karantän, vilket vi inte förstod vad det innebar, så stannade vi snällt kvar i rummet. Matning var tredje timme däremellan se på tv, mamma och pappa kom förbi och var med oss nästan hela dagen, pappa och Göran fixade käk från en pizzeria i Gammelstad. Dagen fortsatte i samma spår som under fredagen, en himla massa spring, så fort Jamie gick ner i saturation knackade det på dörren och in kom en sköterska. Hela dagen fick vi förklara för varenda sköterska att det är ingen idé att komma springande för varje grej han gör, han går ner i saturation när han tar i för att bajsa, eller börjar hicka osv osv. Tillslut vart jag less och slutade röra i Jamie överhuvudtaget för att bara få lite lugn och ro.

När vi skulle byta blöja så gjorde man det så snabbt och enkelt för att han inte skulle dippa i syresättningen.

När kvällen kom dök Anna upp för att umgås en stund, hade ju inte setts sen i Januari, tänker inte skriva exakt vad som hände under den tiden men i enkla drag så var jag inte överens med den som jobbade här just då, vet även att vi var fler som reagerade, nå ja, inget sagt inget grin. När Anna for så följde jag med ut och träffade Mina, Annas hund, har inte sett henne på flera månader, vet inte om hon blev glad av att se mig eller sin matte, men jag tar åt mig hihi.

Nu så, vi har landat i Sunderbyn...

Tidigt i fredags så vaknade jag av att mobilen ringde, det var sköterskan i Jamies sal

– Du tyvärr har jag dåliga nyheter

Allt som gick igenom min skalle var att nu håller Jamie på att dö

– Du får inte plats i planet

– Jaha, var det bara det, men det är inga problem det löser sig

Kände lugnet och började mina vanliga morgonbestyr, en kvart senare ringer det igen

– Du det blev fel, du får visst plats i planet men inte i ambulansen, men vi fixar en taxi åt dig!

– Öh, ok, tack

STRESS!

Kastade i mig frukost, kramade Helena som tagit sig upp tidigt för att säga hej då åt mig, sen upp och vänta in transporten.  Jamie låg redan i transportkuvösen och fick mat, så efter lite fix och donande från läkare och sköterska som skulle med i transporten så bar det iväg mot flygplatsen.  När vi kommer fram till planet så visar det sig att det är en dubbelbokad transport, men eftersom barn går före så fick den strokeskadade patienten vänta i flygplansterminalen och Jamie lastades in istället.

Lastad och klar i Umeå

Planet som tog oss norrut.

Några kapitel i Camilla Läckbergs senaste bok (dvs. ca 30 minuter) så landade vi på kallax, där väntade en taxi åt mig i vanlig ordning så jag for före ambulansen. Det visade sig att dem inte hade koll på transporten i Luleå heller, för i den ambulansen satt en karl som skulle åka ner till Umeå, han fick snällt hoppa av båren och sätta sig i framsätet på ambulansen i väntan på att få åka in i flygplanet. Snacka om att det är lika bra kommunikation inom denna värld precis som på ett annat företag som jag är bekant med hehe... I taxin mot Sunderbyn så satt jag och log som en solstråle och vädret var underbart, jag kände igen miljön och jag skulle komma närmare hem, det kunde inte bli bättre. Väl framme så vart jag visad runt på avdelning 56, först fick jag se rummet som vi skulle bo i. Tydligen skulle vi från och med nu bo tillsammans med Jamie, en säng typ 110 bred, en liiiten garderob, en liten "byrå" en fåtölj, ett litet runt bord och en vägg tv. Förutom möblerna så fanns Jamies vattenbädd, CPAP-maskin och ett skötbord likt det i Umeå. Jo en toalett med dusch och duschdraperi !!! Duschdraperi fanns inte i rummet i Umeå, det var den enda saken man kunde sakna men ändå inte riktigt behövde. Resten av avdelning var väl inte så mycket mer, ett litet fikarum, ett bord med fyra stolar, en micro, kyl, frys, två kokplattor, soffa, soffbord och även här en vägg tv. Hann se så mycket för precis då kom dem med Jamie och installerade honom från transportkuvös till sin säng. Resan hade gått bra, några dippar men inget konstigt. Lyckan var total, jag och bebis i samma rum, det kan inte bli bättre. Jo det kunde det väl visst det, jag hade glömt bort att han är uppkopplad mot en skärm fortfarande som visar hur han mår, problemet med skärmen i vårt rum är att 10 % ljudvolym är värre än någon väckarklocka som jag hört, skärmen är felanmäld med fortfarande inte åtgärdad i skrivande stund. Vad som visade sig var att dem har det gamla möss-systemet här, om ni tittar på bilder från när han kom ur respiratorn senast (27 februari) så ser ni hur det ser ut, det innebär att dem får grisnäsa, näsan blir upptryckt och kinderna får sig en törn av remmarna som håller fast allt. Sköterskan som var med från Umeå ringde ner och bad dem skicka med det nya "systemet", som Jamie har haft, med Göran.

Efter mycket pyssel och donande var Jamie installerad och vi vart ensamma i rummet för första gången, det var helt otroligt att få vara själv med honom för första gången, bara han och jag. Nu höll ju inte det i sig särskilt länge eftersom det vart ett jäkla springande fram och tillbaka för att kolla och fixa det ena och det tredje. När jag väl satt mig ner och pumpade ramlade det fortfarande in sköterskor och skulle kolla nånting, så mycket för lugn och ro under pumpning. Vid fyra snåret så kom äntligen Göran och pappa med alla grejer från Umeå, insåg att det var inte mycket vi skulle få plats med här så pappa tog med allt hem till sig så fick vi meddela det vi behövde till senare.

Vid lunchtid då Jamie skulle ha mat så skulle jag kolla sonden i vanlig ordning, något som vi gjort sen vi började mata Jamie i Umeå, sköterskan höll på att få hicka eftersom jag skulle kolla själv, jag fattade ingenting, tydligen var jag tvungen att få en delegation för att kolla sonden och mata via sonden, öh jaha, jag har ju gjort det här i tre veckors tid, men visst. Samma sak för Göran när han kom, dom var tvungen att kolla att vi kunde kolla sonden. Löjligt men en säkerhetsåtgärd förstås, från att ha haft tilltro till noll tilltro på några timmar. Nu har vi iaf tillåtelse att ge vår son mat och mediciner. Tänkte även hämta mat åt honom, men se det fick jag inte, det ville dom göra åt oss. Nå ja, jag rättar mig efter pipan, som vanligt. När dagen börjar lida mot sitt slut så börjar jag inse att det kommer blir jobbigt om vi ska upp två gånger under natten och ge honom mat, men vi kunde tydligen be om hjälp med det, så vi kom överens med nattpersonalen att dom tog matning vid tre och sex, det innebar dock att medans vi sover så kommer det in personal i rummet och matar honom medans vi sover bredvid, det enda som skiljer oss åt är ett draperi. Inte särskilt privat men vi får snällt ta och acceptera läget. Vi tog oss igenom första natten, vaknade självklart av att det kom in människor under natten, men jag var så trött efter allt under dagen så jag la mig bara tillrätta och somnade om.